Beiträge

Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

von Daniela König Viel innovative Forschung wird in die Entwicklung von Arzneimitteln für Rare Diseases investiert. Dass hier aber trotzdem noch mehr getan werden muss, zeigen beispielweise die eingeschränkten Therapiemöglichkeiten für Myasthenia Gravis. Derzeitige Medikamente können die Symptome zwar lindern, aber (noch) nicht bekämpfen. Warum daher Awareness, Aufklärung und die Arbeit der Patientenvertreter:innen so wichtig ist, erklärt Daniela König, Access Lead Austria bei UCB Pharma Austria.

News

FOPI.flash September 2024

FOPI.flash September 2024 – mit 5 wichtigen Punkten im Bereich Gesundheit, die im Interesse von Bürger:innen und Patient:innen im künftigen Regierungsprogramm vorkommen sollten.

FOPI.flash August 2024

FOPI.flash August 2024 – mit einer Analyse der Gesundheitssprecher:innen über die Gesundheitspolitik der letzten Jahre und den Schwerpunkten, die zukünftig von den österreichischen Parteien in diesem Bereich gesetzt werden wollen.

FOPI.flash April 2024

FOPI.flash April 2024 – FOPI und AGES ziehen Bilanz über innovative Arzneimittel 2023. Die neueste Folge des Podcasts "Am Mikro|skop" widmet sich dem Thema Nutzenbewertung und darüber, welche Vorteile Datennutzug für Patient:innen bringt, spricht Rebecca Fowler.

FOPI.flash Februar 2024

FOPI.flash Februar 2024 – mit Fokus auf den Innovationsstandort Österreich, einem Plädoyer für Prävention sowie Adrian Cuadra im Gespräch.

FOPI.flash Dezember 2022

FOPI.flash November 2022 - mit einem Interview mit Lisbeth Nielsen über Datennutzung in Dänemark: "Die Alternative ist schlechtere Gesundheitsversorgung"

Presse

Neuer Podcast: Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Trotzdem sind sie medizinisch oft drastisch unterversorgt, werden nicht passend behandelt und gelten deshalb als „Waisenkinder der Medizin“. Ein prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen mit Myasthenia Gravis – einer…

Pharmazeutische Forschung gerade bei seltenen Erkrankungen unverzichtbar – Hoffnung für tausende Betroffene

Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung – das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. Dennoch machen die Betroffenen oft einen wahren Leidensweg durch und hoffen auf lebensrettende oder zumindest lebensverändernde Therapien. Deshalb ist pharmazeutische Forschung gerade im Bereich der Rare Diseases unverzichtbar.

Podcasts

Episode 31: Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Trotzdem sind sie medizinisch oft drastisch unterversorgt, werden nicht passend behandelt und gelten deshalb als „Waisenkinder der Medizin“. Ein prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen mit Myasthenia Gravis – einer…

Episode 16: Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist

Rund 450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Das entspricht etwa der Bevölkerung von Vorarlberg. Selten ist also gar nicht selten, und trotzdem gibt es für 95 % der Erkrankungen keine effektiven Medikamente oder Therapien. Woran liegt es, dass diese Betroffenen immer noch…