Welt-Multiple Sklerose-Tag am 30. Mai: Neue App und zielgerichtete Information für MS-Patient:innen
Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit Multipler Sklerose (MS), und in Österreich sind immerhin über 13.500 Menschen betroffen. Was diese chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems auslöst, weiß man aber trotz intensiver Forschung noch nicht. Dementsprechend kann MS bisher nicht geheilt werden.
Den MS-Patient:innen stehen jedoch eine Reihe von Medikamenten und ergänzenden therapeutischen Möglichkeiten zur Verfügung, die akute Beschwerden abmildern und den Verlauf der MS langfristig positiv beeinflussen können. Zudem versuchen forschende Pharmaunternehmen wie Roche oder Janssen die Betroffenen mit zielgerichteten Informationen und praxisnahen Tools zur Seite zu stehen.
Hilfe durch Information – Stark mit MS
„Wir wissen, dass Betroffene, die soeben von der Erkrankung erfahren haben, ein ganz anderes Informationsbedürfnis haben als MS-Patient:innen und deren Familien, die schon länger mit der Erkrankung leben, sagt Alexander Hecht, Medical Manager Neuroscience bei Roche Austria. „Deshalb haben wir 2018 die Plattform ‚Stark mit MS‘ ins Leben gerufen – um eine breite Informationsbasis für MS Patient:innen, Angehörige und Interessierte zu schaffen.“ Maßgeschneiderte Videos und Artikel informieren über eine Vielfalt an Themen – von Alltag über Beruf bis hin zu Reisen und Therapie – wird vieles abgedeckt, was Betroffene bewegt. „Ziel des Austauschs mit MS-Patient:innen ist es, dass unser Tun einen echten Benefit für sie bringt. Mithilfe ihrer Erfahrungen können wir lernen, wo die besonderen Herausforderungen liegen und welche Rolle innovative Therapien, Diagnostik und Tools in diesem Zusammenhang haben. Patient Advocacy hat für Roche daher einen sehr hohen Stellenwert. ‚Stark mit MS‘ leistet hier einen wesentlichen Beitrag“, ergänzt Marlene Hausleitner, Patient Community Partner bei Roche Austria. Ein besonderes Add-on stellt der MS InfoService dar, der Betroffene nach einer Registrierung mit ausgewählten, speziell auf die Lebenssituation zugeschnittenen Beiträgen versorgt. https://www.stark-mit-ms.at/
Neuartige App hilft Betroffenen sich auszudrücken
Ebenfalls ganz konkrete Hilfestellung im Alltag leistet ein innovatives Tool, das von Janssen zum Welt-MS-Tag vorgestellt wird: Die „ExpressMS“ Tastatur-App unterstützt MS-Patient:innen dabei, auf den Punkt gebracht ausdrücken zu können, wie sie sich fühlen.
„Wie geht es dir heute? Das ist eine Frage, deren Beantwortung wir oft kaum Bedeutung schenken. Für Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind und mit den damit verbundenen Symptomen leben müssen, ist diese Frage aber oftmals eine große Herausforderung“, weiß Michaela Hagenhofer, Commercial Director Immunology, Neuroscience, Pulmonary Hypertension bei Janssen Austria. „MS hat ein vielfältiges Erscheinungsbild mit unterschiedlicher klinischer Symptomatik im Bereich Motorik, Sensorik und Kognition. Viele Symptome sind den Betroffenen nicht anzusehen, sind quasi ‚unsichtbar‘. MS-Patient:innen tun sich mitunter schwer, die richtigen Worte zu finden und für andere nachvollziehbar auszudrücken, wie es ihnen geht. Eine enorme Belastung, denn so bleibt das Unsichtbare unsichtbar und Barrieren im Dialog entstehen.“
Daran setzt die App an, die gemeinsam mit Patient:innen und Patientenorganisationen ins Leben gerufen wurde. ExpressMS Tastatur-App soll MS-Patient:innen dabei helfen, ihren Gesprächspartner:innen das Ausmaß ihrer unsichtbaren Symptome mitzuteilen – so kann das persönliche Umfeld besser auf das aktuelle Befinden eingehen.
Die App ist kostenlos in den Sprachen Deutsch und Englisch verfügbar. Download für Apple unter https://apps.apple.com/de/app/expressms/id1568312646 und Android unter https://play.google.com/store/apps/details?id=com.janssen.emea.de.de.expressms.
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