Kinder und Diabetes: Österreich hat großen Aufholbedarf
© accelent / Theo Hertenberger
Diabetes ist eine Erkrankung, die landläufig als „bekannt und verstanden“ gilt. Trotzdem ist es für viele überraschend, dass es sich bei Diabetes (wir sprechen hier im Weiteren grundsätzlich nur von Typ-1) um eine chronische Autoimmunerkrankung handelt. Bei Kindern und Jugendlichen ist es eine der häufigsten Stoffwechselerkrankungen. Die Zahl der Neuerkrankungen ist – aus nicht vollständig bekannten Gründen – in den vergangenen 30 Jahren stark gestiegen; Österreich liegt hier leider voll im unerfreulichen internationalen Trend. Während Diabetes früher vor allem Kinder im Volkschulalter betroffen hat, sinkt das durchschnittliche Alter inzwischen immer weiter ab. Das ist vor allem deshalb bedenklich, weil es im Alter von ein bis drei Jahren deutlich schwieriger ist, therapeutisch anzusetzen.
Die familiäre Gesundheitsgeschichte hat dabei durchaus Bedeutung: Wenn jemand an Diabetes leidet, bedeutet dies für die erstgradig Verwandten (also auch direkte Nachkommen) eine Wahrscheinlichkeit von bis zu 15 %, ebenfalls daran zu erkranken. Allerdings: 90 % der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 haben keine davon betroffenen Verwandten.
Klare Symptome müssen sofort ernst genommen werden
Leider ist es in Österreich nach wie vor so, dass die Erkrankung häufig lange nicht erkannt wird. Dabei sind die Symptome durchaus auffällig: Ein hoher Flüssigkeitsumsatz, also viel Trinken und Ausscheiden; das Einnässen, nachdem das Kind schon rein war; und ein deutlicher Gewichtsverlust. Wenn das ignoriert wird und nicht sofort ärztlicher Rat gesucht wird, geraten die Kinder in eine so genannte Stoffwechselentgleisung (Fachausdruck: diabetische Ketoazidose), die als Übersäuerung des gesamten Stoffwechsels lebensbedrohlich ist – und leider auch weit verbreitet.
„44 % aller Kinder, bei welchen die Erstdiagnose gestellt wird, kommen bereits mit einer Ketoazidose in die Klinik.“
Je jünger das Kind ist, desto höher ist auch das Risiko dafür. Diese Kinder brauchen häufig intensivmedizinische Versorgung, die Morbidität ist leider sehr hoch. Österreich steht damit im internationalen Vergleich schlecht da und muss dringend gegensteuern.
Dabei kommt der Früherkennung eine ganz zentrale Bedeutung zu. Mit passendem Screening ist es leicht möglich, die Ketoazidose zu verhindern. Solche Programme können bereits nach der Geburt eines Kindes ansetzen bzw. wenige Monate später dann über die Messung der diabetesspezifischen Antikörper im Blut: Sind mehr als zwei der insgesamt fünf verschiedenen Arten dieser Antikörper im Blut nachgewiesen, ist es praktisch sicher, dass im Leben irgendwann Diabetes auftreten wird.
„Der beste Zeitpunkt für Screenings ist im Alter von zwei und sechs Jahren.“
Mit diesen Screenings könnte man das Risiko bei 80 % der betroffenen Kinder erkennen. In Ländern wie Deutschland oder Italien sind darum entsprechende Früherkennungsprogramme etabliert. Studien zeigen, dass damit Ketoazidoseraten bei Neumanifestation auf bis zu 3 % gesenkt werden können – und das wiederum senkt die Sterblichkeit und die Spitalskosten. Zugegebenermaßen sind solche Programme eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem. Dennoch glaube ich, dass wir in Österreich diesen Weg gehen müssen, und wir erarbeiten bereits auf Basis internationaler Erfahrungen eigene Pläne. Im Rahmen des EU-Projekts INNODIA beginnen wir mit dem Screening von Family and Friends, also im unmittelbaren Umfeld der Betroffenen zu diesem Thema. Die Materialien, die hier in der Kommunikation mit Betroffenen und ihren Familien verwendet werden, sind bereits eine ausgezeichnete Grundlage. Die Erweiterung auf die gesamte Bevölkerung als nächster Schritt bräuchte dann allerdings die entsprechende politische Unterstützung.
„Künstliche Bauchspeicheldrüse“ statt Insulin-Spritzen
Das steht keineswegs im Widerspruch dazu, dass sich insgesamt viel Positives getan hat, wovon ich bei meinem Berufseinstieg vor 30 Jahren nicht zu träumen gewagt hätte: Es gibt heute sehr gute Therapien für junge Menschen mit Diabetes Typ-1, und viele weitere sind in der Forschungspipeline. Anstatt der früher üblichen Spritzen, mit welchen das fehlende Insulin zugeführt werden musste, gibt es heute mit den hybrid closed loop-Systemen eine ausgefeilte Technologie, die man als künstliche Bauchspeicheldrüse betrachten kann. Die Kinder haben damit einen weitgehend konstanten Blutzuckerspiegel im Normbereich. Zugleich bedeutet dieser Fortschritt aber auch, dass Therapie und Betreuung viel komplexer geworden sind und ein Vielfaches an Schulung für das betreuende Personal erfordern. Und nicht nur für dieses: Auch die Kinder und ihre Familien müssen sich sehr genau damit auseinandersetzen und lernen, wie sie diese effektiven Therapien auch wirklich erfolgreich einsetzen können
Verständnis für Diabetes bei Kindern fehlt häufig
Von Vertreter:innen von Selbsthilfegruppen weiß ich, dass Diabetes bei Kindern von Erwachsenen oft nicht verstanden wird. So kommt es zu Benachteiligungen, die sachlich nicht zu rechtfertigen sind, etwa indem Kinder mit Diabetes an bestimmten Schulen nicht aufgenommen werden oder an bestimmten Aktivitäten wie Schullandwochen nicht teilnehmen dürfen. Dabei sind auch Kinder und Jugendliche oft Expert:innen im Management ihrer Erkrankung. Auch dank Angeboten von Selbsthilfegruppen, die gerne angenommen werden. Teil davon ist auch die Gemeinschaft mit anderen in der gleichen Situation, mit welchen man sich austauschen kann und Verständnis findet. Das gilt insbesondere für junge Menschen, vor allem abseits der Ballungszentren. Hier kommt der Selbsthilfe sehr große Bedeutung zu. Denn auch bei Diabetes leistet die psychische Gesundheit einen großen Beitrag zum Management der chronischen Erkrankung.
In der Therapie sind wir heute schon sehr weit, aber genau bei dieser psychosozialen Arbeit ist noch viel zu tun, speziell in den Bereichen Kinderkrippe, Kindergarten und Schule, wo die Kinder viel Leid erfahren. In der Steiermark haben wir darum gemeinsam mit MoKi (Mobile Kinderkrankenpflege) das Projekt DiAB-KIDS ins Leben gerufen, eine extramurale Betreuung für Kinder mit Diabetes, deren Programm wir gemeinsam mit der ÖGK Steiermark ausgearbeitet haben. Dabei werden Kinder zuhause von speziell dafür ausgebildeten Kinderkrankenschwestern unterstützt, und zwar bereits nach der ersten Diagnose. Außerdem gehen diese Fachkräfte auch in Schulen und bilden dort Pädagog:innen aus, damit diese Grundlagenwissen erhalten und situativ das Richtige tun können. Gut geschulte Lehrkräfte integrieren ein Kind mit Diabetes besser. Dieses Projekt war acht Jahre lang rein aus Spenden finanziert, seit zwei Jahren ist es nun ein finanziertes Pilotprojekt, für dessen Regelfinanzierung wir uns sehr einsetzen.
„Die Ausdehnung auf ganz Österreich wäre bei entsprechender Finanzierung ohne Weiteres umsetzbar.“
So könnte allen betroffenen Kindern im Land diese Unterstützung zukommen. Es braucht auch hier „nur“ den politischen Willen, das Know-how ist bereits längst vorhanden.
Ass.-Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in med.univ. Elke Fröhlich-Reiterer ist Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Leiterin Bereich Diabetes und Endokrinologie Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde Graz
Dieser Beitrag wurde von Sanofi-Aventis GmbH unterstützt.
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