Waisenkinder der Medizin? Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
von Daniela König
Viel innovative Forschung wird in die Entwicklung von Arzneimitteln für Rare Diseases investiert. Dass hier aber trotzdem noch mehr getan werden muss, zeigen beispielweise die eingeschränkten Therapiemöglichkeiten für Myasthenia Gravis. Derzeitige Medikamente können die Symptome zwar lindern, aber (noch) nicht bekämpfen. Warum daher Awareness, Aufklärung und die Arbeit der Patientenvertreter:innen so wichtig ist, erklärt Daniela König, Access Lead Austria bei UCB Pharma Austria.