Stellungnahme zum Bundesstatistikgesetz 2000
Das FOPI – Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich begrüßt den Entwurf der Änderung des Bundesstatistikgesetz (BStaG) 2000 und des Forschungsorganisationsgesetz (FOG) als einen wichtigen Schritt im Bereich der Nutzung von Daten mit bereichsspezifischen Personenkennzeichen (bPK) zum Zweck der Forschung. Der Fernzugriff auf entsprechend aufbereitete Daten und die Etablierung eines „Austria Micro Data Centers“ sind wesentlich für erfolgreiche, effektive Forschung in Österreich und damit eine zukunftsorientierte Weiterentwicklung unseres Gesundheits- und Sozialsystems.
Die Vorteile der strukturierten Erfassung, Vernetzung und gemeinsamen, sorgsamen Nutzung von Gesundheitsdaten werden nicht nur von ForscherInnen, Behörden und Interessensverbänden, insbesondere seit der Pandemie, gleichermaßen verstärkt aufgezeigt. Es besteht auch von der Öffentlichkeit der große Wunsch, Registerforschung zu ermöglichen und somit von sicherer und DSGVO-konformer Gesundheitsdatennutzung zu profitieren. Exemplarisch sei an dieser Stelle auf die Umfrage des Gallup-Instituts vom Frühjahr 2020 verwiesen, wonach 79 % der befragten ÖsterreicherInnen der Ansicht waren, dass man die Corona-Pandemie ohne wissenschaftliche Erkenntnisse nicht in den Griff bekommen wird. Unter strikter Einhaltung des Datenschutzes sollen vorhandene Gesundheitsdaten von Menschen in Österreich, ohne Rückschlussmöglichkeit auf eine bestimmte Person, verwendet werden dürfen.
Die aktuelle Diskussion wird zu einseitig geführt, der durch eine Verhinderung von Registerforschung ausgelassene Nutzen hingegen kaum thematisiert. Ein solcher Nutzen könnte insbesondere in der Linderung der Pandemiefolgen bestehen.
Die verantwortungsvolle Nutzung von Daten ist conditio sine qua non, damit das Gesundheitssystem zu einem lernenden System wird und die Menschen in Österreich bestmöglich versorgt werden können. Nur durch den Zugang zu evidenzbasierten Daten ist es möglich, wissenschaftliche Fragestellungen effektiv und zielgerichtet zu behandeln. Dies gilt gleichermaßen für die akademische Forschung wie für die angewandte Forschung.
Die ausführliche Stellungnahme findet sich hier.
