FOPI.flash Dezember 2022

In dieser Ausgabe

• Editorial: Reden und Tun
• Podcast: Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist
• Blog Iris Herscovici: Patientenrechte – ein unbekanntes Terrain
• Lebensverändernde Therapien: Innovationen für Depression

Editorial

Reden und Tun – Plädoyer für Offenheit in der Diskussion und Verbindlichkeit in der Umsetzung

Das österreichische Gesundheitssystem ist längst nicht mehr das zuverlässige Sicherheits- und Auffangnetz für alle Menschen in Österreich, die krank werden, chronisch krank sind oder auch nur ihre Gesundheit erhalten wollen. Der größer werdende Ärzt:innenmangel, der bereits riesige Bedarf an Pflegekräften und die vielen Fälle, wo Patient:innen nicht die nötige Therapie erhalten, sind nur einzelne Symptome. Doch diese Symptome sind inzwischen für jede:n hierzulande sichtbar und spürbar. Die Unzufriedenheit mit dem System steigt dementsprechend, und der Druck auf die Verantwortlichen der Gesundheitspolitik ist enorm.

Wir wollen aber nicht in den Chor derer einstimmen, die bloß Forderungen erheben und Anklagen formulieren. Wir möchten mitgestalten, Vorschläge einbringen und im Diskurs mit allen Beteiligten im Gesundheitssystem Lösungen entwickeln. Aus unserer Sicht kann sich niemand aus der gemeinsamen Verantwortung stehlen.

Wir haben deshalb Plattformen errichtet und eine Reihe an Initiativen gesetzt:

• Befruchtende Gespräche
  In vertrauensvollem Rahmen findet nahezu monatlich ein Austausch mit den wichtigen Playern im Gesundheitswesen statt, und dabei ist uns wichtig, ebenso intensiv zuzuhören wie Perspektiven zu hinterfragen. Ein besseres Verständnis gibt es daher unter anderem mit Peter Lehner, Thomas Czypionka, Otto Rafetseder, Christian Helmenstein, Fiona Fiedler, Ansgar Weltermann & Franz Harnoncourt, Josef Smolle und Clemens Martin Auer.
• Große Foren
  Bei den maßgeblichen Diskussionsforen des heurigen Jahres haben wir uns eingebracht, die Hand ausgestreckt und Positionen verhandelt. So nicht zuletzt beim Europäischen Forum Alpbach, beim Austrian Health Forum, beim 4GamechangersFestival, beim Gesundheitswirtschaftskongress, beim Vienna Health Talk, bei einem Panel des Apothekerverbands und bei einem WHO-Event im Gesundheitsministerium.
• Stimme in den Medien
  Ohne Marktschreierei haben wir gleichzeitig brennende Themen in den Medien aufgezeigt. So sprachen wir etwa bei einer Pressekonferenz mit der AGES über die Zahl der innovativen Medikamente und den (oftmals schleppenden) Zugang zu diesen Innovationen für die Österreicher:innen. Im Podcast Am Mikro|skop lassen wir weiters die führenden Expert:innen zu den verschiedensten Themen zu Wort kommen.
• Wert der Innovationen
  Welchen Nutzen diese Innovationen für Patient:innen bringen können, haben wir mit einer berührenden Online-Kampagne gezeigt. In wenigen Worten erzählen Betroffene ihre Geschichte und machen nachvollziehbar, dass sie es „ohne ihre Medikamente, ihre Familie, ihre Freunde und ihre Ärzt:innen“ nie geschafft hätten.
• Hilfe für Patient:innen
  Echtes Service bieten wir außerdem mit einer Broschüre zu den Rechten als Patient:in, die vielen nicht bewusst sind. Gemeinsam mit selpers und PHARMIG entwickelt, fasst der Ratgeber grundlegende Informationen verständlich zusammen und gibt wertvolle Tipps.

So wollen wir Lösungsansätze ins Gespräch bringen und Anregungen liefern.

Doch so wichtig der Austausch ist – damit darf es aber nicht enden. Wenn wir die großen Löcher in unserem Netz namens Gesundheitssystem flicken wollen, müssen wir ins Tun kommen. Dann reichen keine Absichtserklärungen oder Konzepte. Dann sind nicht einmal neue gesetzliche Rahmenbedingungen genug. Dann braucht es eine neue Form der Verbindlichkeit. Und zwar von allen Beteiligten. Wir bekennen uns dazu und wünschen Ihnen mit der Hoffnung auf einen neuen Weg alles Gute für 2023!

Bernhard Ecker, Anthea Cherednichenko und Michael Kreppel-Friedbichler
Präsidium des Forums der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI)

© accelent communications

Podcast

Am Mikro|skop: Forschung für Orphan Diseases – wenn selten gar nicht selten ist

Rund 450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Das entspricht etwa der Bevölkerung von Vorarlberg. Selten ist also gar nicht selten, und trotzdem gibt es für 95 % der Erkrankungen keine effektiven Medikamente oder Therapien. Woran liegt es, dass diese Betroffenen immer noch „Waisenkinder“ der Medizin sind? Wieso gelingen nicht mehr Fortschritte in der Forschung? Diese Fragen diskutiert Moderatorin Martina Rupp in der 16. Episode von Am Mikro|skop mit Dr. Rainer Riedl, Mitgründer, Obmann und Geschäftsführer von DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder, sowie Dr. Romana Gugenberger, Chief Medical and Scientific Officer beim Immun-Onkologie Startup invIOs. Diese und alle anderen Episoden des – gemeinsam mit dem Fachverband der Chemischen Industrie Österreichs (FCIO) und Chemiereport/Austrian Life Sciences produzierten – Podcasts finden Sie hier: www.chemiereport.at/am-mikroskop

© APA Fotoservice/Schedl

Blog

Patientenrechte – ein unbekanntes Terrain

Eine Umfrage unter mehr als 200 Patientenorganisationen ergab, dass den meisten Patient:innen ihre Rechte nicht bekannt sind. Doch wo kann man ansetzen, um Patient:innen besser über ihre Rechte aufzuklären? Die Patientenbroschüre “Ihr Recht als Patient:in” ist ein wichtiger erster Schritt, meint selpers-Gründerin Iris Herscovici in ihrem Blog-Beitrag. Lesen Sie mehr über dieses brisante Thema im neuen FOPI.Blog!

© Freepik

Lebensverändernde Therapien

Innovationen für Depression

Das Krankheitsbild der Depression wird weithin unterschätzt. Es ist – weltweit betrachtet – die bedeutendste Ursache für gesundheitsbedingte Beeinträchtigungen. In Österreich leiden über 437.000 Patient:innen an einer mittelgradigen oder schweren Depression. Viele Betroffene weisen eine schwierig zu behandelnde Form auf und sprechen trotz ausreichender Dosierung und Therapiedauer wiederholt nicht auf Antidepressiva an (therapieresistente Depression). Für diese Patient:innen, die zwei oder mehr erfolglose Therapien hinter sich haben, besteht der größte medizinische Bedarf. Innovative Therapien können helfen, die Lebensqualität der Patient:innen positiv zu beeinflussen und sie wieder am Arbeits- und Sozialleben teilhaben zu lassen. Mehr dazu unter https://fopi.at/wir-sagen-danke/